En Antioquia las enfermedades huérfanas tienen doliente

N° 171

Medellín, 28 de febrero de 2020

- La Secretaría Seccional de Salud y Protección Social abandera la conformación de la Red Técnica de Trabajo por las EH – R, conforme a lo dispuesto por la Ordenanza 50 de 2019 y gestiona los servicios de salud para estas personas. 

- En Antioquia se han notificado 7.196 casos de enfermedades huérfanas – raras, entre el año 2016 y hasta el mes de diciembre del año 2019. 

En el día mundial de las enfermedades huérfanas y raras, la Secretaría Seccional de Salud y Protección Social sigue al frente de la conformación de la Red técnica de trabajo para las EH – R; gestiona los servicios de atención en salud para estas personas; inspecciona y vigila a las instituciones prestadoras de salud IPS y a las entidades administradoras de planes de beneficios en salud EAPB. 

Además hace vigilancia epidemiológica a estas enfermedades, sistematización, seguimiento y notificación; apoya con el Centro Regulador de Emergencias CRUE en la prestación de los servicios de salud a estas personas por parte de sus aseguradoras y por la Red de prestadores de servicios de salud. 

Estas actividades se complementan con el trabajo adelantado en la Mesa técnica de coordinación interinstitucional; tramita también las preguntas, quejas y reclamos PQRS, responde los requerimientos de las entidades de control y brinda asesoría y asistencia técnica a los actores del sistema de salud en la búsqueda, definición y tratamiento de estas afecciones. 

En Antioquia se han notificado 7.196 casos de enfermedades huérfanas – raras entre el año 2026 y hasta el mes de diciembre del año 2019. En estos registros las mayores notificaciones se encuentran en los casos de: Esclerosis múltiple (522 casos), enfermedad de Von Willebrand (317), enfermedad de Crohn (298), Síndrome de Guillain Barre (250), reumatismo psoriásico (244), esclerosis múltiple - ictiosis – deficiencia del factor VIII (236). 

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante y grave que amenaza la vida de quien la sufre y, presenta una prevalencia menor de 1 caso por cada 5.000 personas. El 80% de ellas son de carácter genético. 

Esta enfermedades se caracterizan por la dificultad en ser diagnosticadas, con opciones de tratamiento limitadas, con poca o ninguna investigación disponible sobre la enfermedad, con dificultades para encontrar personal salud con experiencia en su tratamiento y éste con muy altos costos y dificultades para solicitar los servicios médicos, sociales, asistenciales y financieros. 

Más información: Natalia Ospina teléfono 3839947
Elaboró: Rafael Restrepo
Revisó: Natalia Ospina